Împreună pentru Gabriela și Maxim!

Povestea noastră

Suntem Marcela și Adrian Sava, părinții a trei copii minunați: Adina, Gabriela și Maxim. Viața noastră era plină de bucurii și momente frumoase, dar, în 2015, totul s-a schimbat într-o clipă. Gabriela, fetița noastră mijlocie, avea doar un an și cinci luni când, după un vaccin de rutină, s-a îmbolnăvit brusc. Dintr-o fetiță veselă și energică, a început să devină tot mai slăbită, iar noi, părinții, trăiam o neliniște continuă, neștiind ce o așteaptă.
Într-o săptămână de zile a paralizat complet.

Timpul a trecut și am petrecut nenumărate zile prin spitale și clinici, căutând răspunsuri la întrebările noastre. Gabriela părea că are o luptă interioară nevăzută, una care încet, încet îi îngrădea copilăria.

O rază de speranță strălucește din Australia, unde a fost dezvoltată o terapie genetică specială destinată combaterii SPG56. Acest tratament revoluționar are ca obiectiv abordarea cauzei principale a bolii, cu potențialul de a opri progresia acesteia și, eventual, de a restabili funcțiile motorii pierdute. Cu toate acestea, această speranță vine la un preț considerabil: 600.000 de euro pentru fiecare copil.

Suntem într-o cursă contra timp pentru a accesa terapia genică ce promite să oprească evoluția SPG56. Prin abordarea problemei direct la sursa ei genetică, acest tratament ar putea nu doar să prevină deteriorarea ulterioară, dar și să inverseze efectele deja manifestate. Visăm cu ochii deschiși la o lume în care Gabriela și Maxim alături de Mario și Medeea pot merge, alerga și îmbrățișa viața din plin!