Împreună pentru Mario și Medeea!

Povestea noastră

Suntem Vlad și Mădălina Voinea, părinții a 3 copii speciali. Ne-am mutat în Italia la Roma în urmă cu 3 ani, când primul nostru copil s-a îmbolnăvit de leucemie. Medicii de la Bambino Gesù l-au tratat cu profesionalism, iar acum David este bine. Când David s-a îmbolnăvit, eram însărcinată cu cel de-al doilea. Atunci când am sărbătorit terminarea chimioterapiei intravenoase cu David, am sărbătorit și nașterea celui de-al doilea copil, Mario. Mario s-a născut pe 01.07.2021 la Spitalul Gemelli la Roma. Totul a decurs foarte bine, David se recupera după tratament iar Mario creștea și se dezvolta armonios. Între timp, am aflat că mai așteptăm un bebeluș. Mare a fost bucuria pentru noi. Dumnezeu ne binecuvânta cu încă un copil.

Fericirea noastră a mai durat puțin. Când Mario a împlinit 11 luni s-a îmbolnăvit brusc. A avut febră înaltă. De miercuri până sâmbătă a paralizat complet. O foarte mare durere pentru noi!

O rază de speranță strălucește din Australia, unde a fost dezvoltată o terapie genetică specială destinată combaterii SPG56. Acest tratament revoluționar are ca obiectiv abordarea cauzei principale a bolii, cu potențialul de a opri progresia acesteia și, eventual, de a restabili funcțiile motorii pierdute. Cu toate acestea, această speranță vine la un preț considerabil: 600.000 de euro pentru fiecare copil.

Suntem într-o cursă contra timp pentru a accesa terapia genică ce promite să oprească evoluția SPG56. Prin abordarea problemei direct la sursa ei genetică, acest tratament ar putea nu doar să prevină deteriorarea ulterioară, dar și să inverseze efectele deja manifestate. Visăm cu ochii deschiși la o lume în care Mario și Medeea pot merge, alerga și îmbrățișa viața din plin!